1/2/2013 - La mort douce

Il est simple de parler de la vie. De la chanter ou de s’en plaindre. C’est la meilleure manière de prouver que l’on est vivant. Le plus souvent, l’on est décidé à le rester.

Il est moins commode de parler de la mort. Qui peut, en l’espèce, se prévaloir d’une expérience personnelle ? L’on n’en revient pas, selon l’expression populaire. Mon grand-père – qui était doté d’un solide bon sens – avait coutume  de dire : « Quand on est mort, on ne vit plus ».

Les vivants sont réduits à parler de la mort d’autrui. Un père, un époux, un enfant... Comment construire, au départ de ces moments uniques d’intimité, des règles, et notamment des lois ?

Celles-ci ne pourront qu’ignorer la trame de ces histoires – toutes, singulières. Elles s’adresseront, par la force des choses et par la nécessité du droit, à des généralités de personnes.

 

Malgré les difficultés inhérentes à l’entreprise, le législateur belge n’a pas hésité à intervenir, il y a dix ans déjà. Il s’est placé alors aux confins de la vie et de la mort.

La loi du 28 mai 2002 sur l’euthanasie part d’un constat. En fin de vie notamment, une personne adulte peut connaitre une souffrance physique ou psychique qui est tout à la fois insupportable et insurmontable. Dans cette situation, elle peut s’adresser à un médecin. Celui-ci mettra fin aux jours du malade. L’acte médical accompli dans ces conditions – ainsi que dans les formes et selon les procédures prescrites par la loi – n’est pas punissable.

L’assemblée générale du Conseil d’État s’est interrogée sur la validité d’un tel dispositif législatif. Elle l’a examiné au regard de la Constitution, de la convention européenne des droits de l’homme – qui prend la peine de proclamer, dans son article 2, le droit à la vie – et d’autres traités internationaux. L’avis qu’elle a rendu, le 20 juin 2001, ne laisse planer aucun doute.

D’un point de vue juridique, les dispositions envisagées et adoptées ensuite par les deux Chambres ne s’exposent pas à critique. En instaurant une dépénalisation de l'euthanasie, le législateur ne manque pas au devoir qui lui incombe de protéger le droit à la vie. Pour le juriste, et peut-être aussi  pour le citoyen, c’est une donnée non négligeable dans l’examen de la question.

Chacun connaît mon point de vue. Il est simple – et même rudimentaire. Je suis maitre de ma vie. J’entends le rester, sans limitation dans le temps ou l’espace. Faudra-t-il, un jour, couper le fil ? À moi d’en décider de manière souveraine.

À l’intention de ceux qui craindraient de n’avoir pas compris ce propos abrupt, j’ajoute avec un brin d’arrogance : Pour réaliser ce dessein, je n’ai besoin d’aucune autorisation – ni du pape, ni du roi. Seul le concours d’un médecin (et d’un confrère auquel il est tenu de se référer) est requis, aux yeux de la loi, pour poser, dans les conditions médicales appropriées, les actes qui permettront d’atteindre l’objectif que je – j’écris bien : je – me suis fixé.

 

« Le droit est une chose, la morale en est une autre », va-t-on me rétorquer.

C’est vrai. Les finalités et les méthodes ne coïncident pas. Dans un domaine particulier, la morale peut se révéler plus exigeante que la norme juridique. Dans un autre, l’inverse peut se présenter.

Le droit répressif, en particulier, peut s’attacher à punir des comportements qui transgressent la loi alors qu’ils n’offensent pas la morale. Dans un intérêt social, il croit aussi devoir absoudre (ou, en tout cas, ne pas punir) des actes que celle-ci réprouve.

À cet égard, il semble utile de rappeler deux évidences.

La première. L’euthanasie n’est pas devenue un droit. C’est-à-dire une prérogative dont je pourrais revendiquer le bénéfice auprès de la société. Elle ne figure pas au chapitre des droits de l’homme moderne. Elle ne peut être invoquée pour paralyser l’exercice d’un véritable droit, celui-là. Celui que les constitutions modernes et les traités internationaux consacrent comme « le premier des droits ». À savoir, le droit à la vie. Car, si je ne vis pas, comment pourrais-je exercer mes autres droits et libertés ?

Ceux qui considèrent que la loi belge a consacré un nouveau droit au profit de l’homme souffrant, voire du médecin auquel il s’adresse, et qui célèbrent l’euthanasie comme une « victoire », un « succès » ou un « progrès » dans la défense des droits humains se trompent, à mon sens, de combat. Honnêtement dit, je pense même qu’ils le desservent.

Seconde évidence. L’euthanasie n’est pas non plus un devoir. Celui qui s’imposerait à la personne qui connait, en fin de vie, d’intenses douleurs dans la chair ou l’esprit. Celui que des autorités ou des groupes activistes n’auraient de cesse de lui rappeler. Nulle injonction ne vaut en ce domaine. À chacun d’évaluer la force physique ou mentale dont il est capable de faire preuve face à une souffrance insupportable.

La loi se limite – mais il ne faut pas minimiser la portée de cette intervention – à ne pas punir pénalement celui qui, dans des circonstances que l’on espère exceptionnelles, décide d’y avoir recours. Pour ma part, je ne me sens pas autorisé à blâmer mon semblable, moins encore à lui faire la morale. Que ferais-je dans les mêmes circonstances ?

 

Je n’entends pas défendre la loi du 28 mai 2002 dans toutes et chacune de ses dispositions. L’opportunité de certaines d’entre elles me laisse perplexe. Le recours au « testament de vie » m’inquiète, en particulier.

Il s’agit d’un document sur lequel un adulte consigne sa volonté. Un médecin devrait pouvoir pratiquer à son égard une euthanasie s’il était atteint, dans un délai de moins de cinq ans, d’une affection grave et incurable, qu’il était à ce moment inconscient et que cette situation s’avérait irréversible selon l’état actuel de la science ». Cette déclaration anticipée doit être rédigée en présence de deux témoins.

Autrement dit, je suis bien portant. Je suis heureux. J’exerce une profession gratifiante. J’ai des enfants et des petits-enfants qui m’aiment. J’ai des amis, des voisins, des connaissances, en Belgique et à l’étranger. Bref, « tout va très bien, Monsieur le Baron » ! Dans cet état euphorique, je signe, en toute ignorance de cause, un document réclamant ma mort le jour où je ne serais plus en mesure de supporter la souffrance.

 

Fort bien. Mais quelle sera ma réaction, demain, face à la maladie ou à un accident ? Je n’en sais rien. Ce que je sais, c’est que je trouverais déplaisant qu’à ce moment décisif, un ami, une connaissance, un fonctionnaire, un juge, un médecin ou le zélateur d’un mouvement euthanasique vienne me fourrer sous le nez le joli papier que j’aurais signé, quelques années plus tôt, en toute quiétude. Et qu’il en appelle au respect de la « parole donnée ». Pis encore, qu’il profite de mon état d’inconscience pour passer ou faire passer à l’acte.

Le juriste a l’habitude de raisonner rebus sic stantibus. Même s’il sait que gouverner, y compris sa vie, c’est prévoir. Mais comment deviner l’imprévisible ?

 

D’un point de vue institutionnel, la loi du 28 mai 2002 présente une originalité certaine. Elle contient un dispositif qui vise à assurer un contrôle et une évaluation de sa mise en œuvre.

Une commission de seize membres – huit médecins, quatre juristes et quatre personnes attentives à la problématique des patients atteints d’une maladie incurable – est mise en place. Tous les deux ans, elle fait rapport aux chambres législatives. À cette occasion, elle recense les cas d’euthanasie. Elle apprécie la manière dont la loi a été appliquée. Le cas échéant, elle adresse des recommandations aux assemblées parlementaires ou leur suggère de prendre telle ou telle initiative législative.

C’est dans ces conditions que, le 11 décembre dernier, Wim Distelmans et Marc Englert ont présenté, au palais de la Nation, le cinquième rapport de la commission. Un millier de cas se présentent chaque année – dont, à l’image d’Hugo Claus, les trois quarts sont localisés en Flandre. La moitié des patients s’inscrivent dans la tranche d’âge soixante – quatre-vingt. Huit sur dix sont atteints d’un cancer.

La commission ne manque pas de relever les difficultés que la législation a pu susciter. Elle souligne une lourdeur administrative, et même une complication sérieuse dans le développement des procédures. Les démarches reposent, pour l’essentiel, sur les membres du corps médical. Ce qui explique peut-être la réticence de certains d’entre eux à rendre compte par écrit des actes d’euthanasie auxquelles ils apportent pourtant un concours plus ou moins actif. Bref, les chiffres sont-ils fiables ?

 

Au lendemain de cette audition, le sénateur Mahoux  a annoncé qu’il comptait remettre le dossier de l’euthanasie sur la table politique.

Il ne comprend pas que le testament de vie ne soit pas traité comme les autres actes à cause de mort. Une validité limitée à cinq ans ne se justifie pas. La déclaration anticipée devrait être valable ad vitam aeternam, à moins qu’elle ne soit entre-temps modifiée ou retirée.

Pour le reste, le sénateur socialiste ne suggère pas de modifier le dispositif législatif. Il faudrait plutôt, dit-il, en élargir le bénéfice à deux catégories de personnes qui ne peuvent en profiter pour l’instant : d’un côté, les mineurs  – pour autant qu’ils fassent preuve de discernement – ; de l’autre, les personnes qui, à un moment ou l’autre de leur existence, souffrent d’une maladie mentale dégénérative, du type Alzheimer.

Pour le moment, ces intentions sont inscrites dans deux propositions, l'une de loi, l'autre de résolution. La discussion parlementaire doit encore s'ouvrir. Aux dires mêmes de M. Mahoux, la préoccupation est de susciter le débat plutôt que de le clore prématurément.

 

Les intentions exprimées sont-elles anodines ? N’annoncent-elles que des réformes pelliculaires ? Ou visent-elles à bouleverser la législation existante jusqu’à lui procurer un nouveau visage ?

Pour répondre de manière pertinente à cette question, il faut rappeler les termes de l’article 2 de la loi du 28 mai 2002. Pour l’application de la présente loi, il y a lieu d’entendre par euthanasie l’acte, pratiqué par un tiers, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci.

Le texte est clair. Il ne prête pas à équivoque. C’est à la demande – il faut être précis : à la seule demande – de la personne souffrante que l’acte d’euthanasie peut être pratiqué.

Comment la requête sera-t-elle formulée ? Trois hypothèses méritent d’être distinguées. Un. Je suis conscient. Je suis bien portant. Je rédige un testament de vie. Deux. Je suis conscient. Je souffre le martyre. Je forme ma demande par écrit — de manière volontaire, réfléchie et répétée —. Trois. Je ne suis pas en état de rédiger, de dater et de signer une demande. Je me trouve, par exemple, dans le coma. Pour autant qu’elle n’ait aucun intérêt matériel au décès, une personne majeure de (mon) choix pourra, en présence d’un médecin, remplir le document prescrit.

« Ma » demande, « mon » choix…  Il est difficile d’être plus explicite. Le conjoint, les enfants, les amis, les copains – moins encore le patron, le directeur de la mutuelle ou le courtier d’assurances – n’ont pas droit à la parole.

Je ne peux que me féliciter de cette solution. Je dispose de ma vie, soit. Je n’entends pas, par contre, qu’un autre s’en saisisse et y mette un terme. Fussent-elles bonnes, les intentions que nourrirait ce tiers ne sauraient justifier son acte.

C’est évidemment ici que le problème surgit et que le bât blesse. Comment recueillir la demande du jeune enfant ? Comment s’assurer du choix de la personne âgée qui ne dispose plus de la maitrise de ses facultés mentales ?

 

C’est une réponse embarrassée qui est apportée à ces questions fondamentales. Les adeptes d’un élargissement du champ d’application de la loi sont prêts, il est vrai, à se lancer dans des explications casuistiques. Ils vont chercher à prouver qu’une demande inexprimée ou qu’un choix non formulé par le patient pourrait, quand même, s’apparenter à une sollicitation de sa part.

Il suffirait que des spécialistes de l’écoute, comme des pédopsychiatres ou des gériatres, manifestent une attention suffisante aux attitudes ou réactions de la personne souffrante pour découvrir, au terme d’une recherche herméneutique, ses intentions réelles.

Les médecins sont, il faut le présumer, maitres de leur art. Celui de soigner et de soulager. Pas celui de se livrer à des raisonnements manipulatoires.

En réalité, la philosophie de la loi se trouve chamboulée par le projet Mahoux. Ce n’est plus ma demande, c’est l’initiative d’un tiers qui sert à justifier l’acte d’euthanasie. À mes yeux, cela change tout.  Cela suffit, en tout cas, pour m’inciter à ne pas m’engager plus avant sur ce chemin hasardeux.

 

Et si nous prenions la peine de regarder ce qui se passe dans l’Hexagone ? La vingt-et-unième proposition du candidat Hollande envisageait une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Encore fallait-il concrétiser ce point du programme. Le 18 décembre 2012, le professeur Sicard a remis au Président français un « plaidoyer pour la mort douce » qui pourrait prendre, selon lui et le groupe d’experts qu’il a dirigé, la forme d’une sédation terminale.

Ces propositions pourraient être traduites dans un projet de loi ou faire l’objet – c’est la formule qui a la préférence des auteurs – dans un code de bonnes pratiques médicales.

Le ton du rapport importe plus que les procédés médicaux préconisés

Comment ne pas apprécier la justesse du propos et la hauteur de vues ? La mort est le moment de la vie où l’autonomie de la personne devrait être la plus respectée (Le Monde du 19). Le patient ne doit pas être exposé à une médecine sans âme. Il y a lieu, dans ce domaine aussi, de respecter ses dernières volontés.

Les techniques envisagées sont diverses. Le rapport débat de leurs mérites respectifs. Il y a l’euthanasie, qualifiée d’active ; elle est jugée trop brutale dès lors qu’elle se ramène à un geste médical entrainant le décès immédiat. Il y a le suicide assisté, à l’occasion duquel le patient s’administre la potion létale qu’un médecin lui fournit, mais n’est-ce pas avec trop de détachement de sa part ?  Il y a la sédation terminale qui, comme son nom l’indique, provoque, grâce à des substances opiacées, l’endormissement du patient jusqu’à ce que mort s’ensuive.

La mission Sicard n’a pas manqué de s’interroger sur la manière dont le même problème était traité en Belgique. Et si les Belges lui rendaient la pareille ?

 

Je n’aime pas la formule « mourir dans la dignité ». Je préfère cette autre expression : « vivre, jusqu’au bout, dans la dignité ». Ce n’est pas la même chose.

Malgré ses imperfections, et notamment ses défauts de rédaction, la loi du 28 mai 2002 présentait un mérite. Elle préservait et préserve encore le droit de la personne souffrante à la maitrise de sa vie. Une décennie plus tard, des réformes cherchent à répondre à des situations souvent dramatiques – il faut le reconnaitre. Elles ne sauraient prétendre affecter ce droit, fondamental entre tous.

Je peux me tuer mais tu ne me tueras point.

 

(La Revue générale, février 2013)

 

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27 novembre 2013
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